Medicina de precisión, enfermedades raras y datos
Además, el paciente y su participación en la digitalización de los servicios de salud, informe sobre la experiencia del usuario de…
Además, el paciente y su participación en la digitalización de los servicios de salud, informe sobre la experiencia del usuario de Deloitte, y la gobernanza del Espacio Europeo de Datos
Podría poner múltiples ejemplos de servicios de salud que en su afán digitalizador anima a los ciudadanos, usuarios y pacientes a participar de forma activa en los procesos asistenciales. Desde acudir a las apps de citas y consulta con los profesionales asistenciales, a realizar seguimientos de sus enfermedades.
El Servicio Gallego de Salud es un ejemplo en el desarrollo de herramientas digitales y de incluir servicio de chat y videollamada con sus usuarios. Además, en el caso de la teleasistencia a pacientes con enfermedades crónicas, “en Galicia hay más de 8.000 pacientes que suben datos y lo integran en la historia clínica periódicamente”, con lo que se pretende reducir las tareas de los profesionales y favorecer el uso de medios de comunicación por parte de los pacientes.
Según datos de la Consejería la aplicación Sergas Móbil que cuenta con 1.900.000 usuarios que acceden de forma segura a su información médica.
En la jornada ‘La digitalización: una oportunidad para los sistemas sanitario’ organizada por Takeda y La Voz de Galicia se concluyó que “es imprescindible dotar a los pacientes y los profesionales sanitarios de las herramientas precisas, además de partir de un equilibrio entre el mundo digital y el analógico maximizando las oportunidades de ambos contextos”.
La digitalización como mejora de la experiencia de pacientes y profesionales
Expertos del Servicio Gallego de Salud presentan experiencias sobre las nuevas tecnologías en el ámbito de la salud…diariofarma.com
Aunque, en ocasiones, pensamos que nuestros sistemas de salud, retos y éxitos no tienen una extrapolación a otras geografías, la realidad es que la transformación digital es tan global y está tan enraizada que las diferencias son menos que las similitudes.
Salvo algunos matices, el informe / artículo “Integrating digital health tools to help improve the whole consumer experience” de Deloitte está completamente relacionado con lo que os conté del Sergas. Al final, la idea que subyace es integrar la salud digital en la atención sanitaria; en el antes, en el momento y el después de la tradicional asistencia presencial.
En todos lados se apuesta por una combinación de tecnologías digitales y “toque humano” para ayudar a mejorar la la salud y el bienestar de las personas. Más allá de modelos de servicios sanitarios distintos o similares.
Integrating digital health tools to help improve the whole consumer experience
Digital health tools can be more effective when health system leaders design offerings around consumer feedback. As one…www2.deloitte.com
¿Desde hace cuanto tiempo el concepto “Medicina de Precisión” se encuentra entre los temas que encabezan las agendas la industria farmacéutica y también del SNS?
Hace ya cuatro años que escribí sobre la importancia de las tecnologías de la información y comunicación para su desarrollo. Y hace casi dos años de el PERTE de Salud de Vanguardia.
En principio, el Ministerio comunicó que las CC.AA que tendrán hasta 2025 para consolidar la Medicina de precisión en sus carteras. El desarrollo del Plan de Medicina de Precisión del SNS, el llamado ‘Plan 5P’, cuenta con una inversión de 100 millones de euros para, entre otros, el ‘Plan GenES’. Plan diseñado para lograr la implantación homogénea en todo el territorio de una cartera común de pruebas genéticas.
He encontrado este aviso de la Dra. Encarna Guillén presidenta de la Asociación Española de Genética Humana (AEGH) quien opina que actualmente contamos con un “marco temporal muy estrecho”, y “no veo posible la implantación de esta medicina personalizada de precisión hasta 2030”.
La medicina personalizada de precisión tiene entre sus objetivos la individualización y la personalización de los tratamientos. Uno de sus principales beneficiarios son los enfermos con patologías de origen genético, entre las que se encuentran el 80% de las enfermedades raras. Afectan a 3 millones de personas en España.
¿En 2025 consolidará la Medicina de Precisión?: "No lo creo"
El 2022 se despedía con una positiva noticia: el compromiso de que las Comunidades Autónomas consolidarán en 2025 la…www.consalud.es
Continuando con el artículo anterior, según recoge “Redacción Médica” el Gobierno de España creará sistemas de información para mejorar la atención sanitaria a pacientes con enfermedades raras.
Se pretende que el profesional sanitario pueda ver la información sanitaria de todos los pacientes que compartan diagnóstico o sintomatología en España, e idealmente en Europa.
Además se le facilitará otra herramienta a paciente y familiares para acceder a la información sobre su situación.
Estas iniciativas se acogen al proyecto Únicas, sobre enfermedades raras o poco frecuentes, y en el que van a participar 25 hospitales que “compartirán en red información, pruebas realizadas, diagnósticos y tratamientos”, de forma anonimizada.
España prepara una herramienta paneuropea para tratar enfermedades raras
Juan Fernando Muñoz Montalvo, secretario general de Salud Digital, Información e Innovación del Sistema Nacional de…www.redaccionmedica.com
Y cierro hoy citando al Espacio Europeo de Datos, en un próximo artículo hablaré de este tema en extensión, y el articulo del que se hace eco “Diariofarma” sobre su relación con las enfermedades raras.
El original “Rare diseases & EHDS: finding a delicate balance between research needs and patient rights” de la European Public Health Alliance hace mención al Espacio Europeo de Datos de Salud (EHDS) como oportunidad para mejorar la vida de más de 30 millones de europeos que viven con enfermedades raras. Hay 6.000 enfermedades raras diversas, pero solo el 6% de ellas tienen tratamiento.
En este espacio europeo donde la investigación y el intercambio de datos va a ser moneda común, según la EPHA es necesario encontrar un delicado equilibrio entre las necesidades de investigación y la protección de datos individuales. Sería necesario…
Un entorno seguro para compartir datos;
Una gobernanza de datos que permitan a las personas ejercer el control sobre sus datos;
Establecer normas de anonimización y seudonimización de datos;
Garantizar una supervisión de los sistemas de intercambio de datos;
Y aumentar el nivel de alfabetización en salud digital de los usuarios para que conozcan el intercambio de datos.
Excepto el último punto, los anteriores están recogidos fielmente en la concepción y funcionamiento del Espacio Europeo de Datos.
Espacio Europeo de Datos y EE.RR.; difícil equilibrio entre investigación y derechos de los…
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Autor: José Miguel Cacho